Fent una crida als esportistes del sud de Catalunya perquè vinguin a acompanyar-nos. Trobareu la versió en català en aquest lloc. Gràcies fins aviat
L’association SLA Laissez-la 66 a le projet d’organiser la troisième édition de la manifestation sportive, le Défi Charcot Côte Vermeille, en dates prévisionnelles du 6 septembre 2026 à Port-Vendres, dans le but de donner de la VISIBILITÉ à la maladie de CHARCOT, de SENSIBILISER le grand public à la cause, et ainsi apporter une AIDE financière aux deux associations pour venir en aide aux malades et soutenir la recherche. Cette 3ème édition se caractérise avec l’épreuve reine dite ” Le grand Défi ” qui sera cette année un Triathlon “cross” M, un Trail long 18km, et un court 9km , ces épreuves figurent dans les challenges des fédérations FFTRI ( triathlon) et FFA ( athlétisme, trail …)
L’évènement
Cette manifestation sportive ouverte à tous prévoit le déroulement de différentes épreuves:
Pour les compétiteurs : épreuves chronométrées, classées, récompensées.
Triathlon cross M (moyen) : 1km Natation en mer / 21 km VTT / 9 km Trail
Trail long 18 km 565 m dénivelé
Trail court 9 km 212 m dénivelé
Pour les candidats en libre ( épreuves non chronométrées )
Randonnées pédestres sur les parcours balisés des trails
Randonnée cycliste ( VTT, VTC, Gravel, assistance électrique autorisée ) sur les parcours balisés des VTT triathlon.
Natation en mer , 1km apres le départ des triathlètes , même parcours balisé , sécurisé.
Trail court / Trail long / Natation / Parcours cyclotourisme
L’accueil sera assuré 5 à la Capitainerie au quai François Joly de Port-Vendres. ainsi que le dimanche 6 à partir de 7h. pour la remise des dossards et des puces électroniques pour les participants préalablement inscrits. Départ du Triathlon, à la plage de Bernardi ( Paulilles) à 9h. Départ des trail au quai François Joly à partir de 10h, suivi des randonneurs et cyclistes en libre.
Un stand d’animations se tiendra sur les quais. La distribution des prix et podium aura lieu respectivement après les defférentes arrivées, à partir de 13H sur la place du Quai François Joly.
Prix des inscriptions : – 30 € : Épreuves chronométrées du Grand Défi ( 3×10 € si par équipe ) – 20 € : Épreuve chronométrée trail long – 15 € : Épreuve chronométrée trail court – 15 € : Épreuve libre ( cyclotourisme ) – 10 € : Épreuve libre ( natation ) – 5 € : Randonnée
Contacts : Adresse: Clément KIEFFER Association SLA Laissez-la 66 Résidence Venusia 1 Rue Jose Maso 66660 Port-Vendres Téléphone : 07 81 26 74 69 Mail : kieffclement@gmail.com
Contribuer à une prise en charge des besoins matériels, médicaux et psychologiques de Brigitte KIEFFER.
Favoriser la diffusion de l’information pour faire connaître les différentes instances et organismes pouvant aider les personnes atteintes de la maladie.
Sensibiliser les pouvoirs publics, soutenir la recherche, tisser des liens avec d’autres associations pour créer un réseau au service des malades.
La maladie de charcot
La maladie de Charcot ou SLA est une maladie neurodégénérative caractérisée par l’atteinte des neurones moteurs (transmettant l’influx permettant les mouvements). Elle entraîne une paralysie progressive du corps, et mène à la perte de mobilité et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles sont préservées. Il existe 2 formes :
La forme périphérique ou spinale
La forme bulbaire (forme d’évolution très rapide).
Environ 800 nouveaux cas sont diagnostiqués en France chaque année. Cette maladie peut frapper n’importe qui :
90% des cas au hasard
10% des cas héréditaires (SLA familiale).
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de la maladie de Charcot. De nouvelles voies thérapeutiques sont en cours de développement.
Le mot de Brigitte
Quand j’ai appris le diagnostic de la maladie de Charcot, j’ai été anéantie par ce choc, d’autant plus qu’il n’y a pas de remède à ce jour. Cette maladie me paralyse de jour en jour, dégénère la déglutition et la respiration jusqu’au décès. Elle s’est invitée dans mon couple et éclabousse tout l’entourage, la famille. C’est terrifiant de perdre tous ses repères, d’assister à son propre naufrage et de se voir mourir à petit feu. Autour de moi, je tire un réconfort et de la force pour tenir, par des amis vaillants et actifs à travers l’association SLA Laissez-la 66.Ils ont décidé cette année d’organiser une manifestation sportive qui se déroulera le 07 septembre sur la Côte Vermeille. Pour ce faire, nous avons grand besoin de votre soutien financier. Vous pouvez devenir partenaire de notre événement, avoir de la publicité et être défiscalisé. Je vous remercie de votre bienveillance par cet échange et serais reconnaissante de votre don et de votre générosité. – Brigitte Kieffer
