L’association SLA Laissez-la 66 a le projet d’organiser en PARTENARIAT avec l’association Les Enfants de la SLAF, une manifestation sportive, le Défi Charcot Côte Vermeille, en date prévisionnelle du 29 septembre 2024 à Port-Vendres, dans le but de donner de la VISIBILITÉ à la maladie de CHARCOT, de SENSIBILISER le grand public à la cause, et ainsi apporter une AIDE financière aux deux associations pour venir en aide aux malades et soutenir la recherche.
Cette manifestation sportive prévoit le déroulement de différentes épreuves:
Randonnées sur les sentiers balisés du Littoral
Randonnée cycliste de 30 km
Natation : 1.5 km
Trails courts 7 et 8 km
Trail long 14 km
Grand défi : 9km de trail, 1.5 km de natation et 28 km de vélo
Il y aura la possibilité d’effectuer une seule ou les trois épreuves (Grand Défi). Le parcours du trail sur le littoral sera également ouvert aux randonneurs. L’événement se veut ouvert à tous.
La veille de l’évènement, se dérouleront les universités de Charcot à Port-Vendres au centre culturel Le Vauban : à 10h projection du film “un invincible été” suivi de débats, conférences animées par des médecins et chercheur sur la maladie et sur les avancées thérapeutiques. Cette journée est organisée par le Collectif Solidarité Charcot.
Le 29 septembre, départ des circuits sportifs à partir de 8h le matin au centre des loisirs de Port-Vendres. Arrivées / retour au même endroit où vous trouverez collation auprès d’un foodtruck, une buvette et la remise des prix, par la championne des arts martiaux vietnamiens Isabelle Guillemin, marraine de l’évènement. Un stand d’animations se tiendra sur les quais. La journée se clôturera par un concert à 18h au centre culturel.
Un hébergement sera possible à l’Ermitage de Notre-Dame de la consolation à Collioure, D86, pendant le défi le 28 et 29 septembre à prix modéré. Réservation: téléphone 06 61 05 91 61
Les randonneurs pourront s’inscrire dans la matinée au départ des courses.
Contribuer à une prise en charge des besoins matériels, médicaux et psychologiques de Brigitte KIEFFER.
Favoriser la diffusion de l’information pour faire connaître les différentes instances et organismes pouvant aider les personnes atteintes de la maladie.
Sensibiliser les pouvoirs publics, soutenir la recherche, tisser des liens avec d’autres associations pour créer un réseau au service des malades.
La maladie de charcot
La maladie de Charcot ou SLA est une maladie neurodégénérative caractérisée par l’atteinte des neurones moteurs (transmettant l’influx permettant les mouvements). Elle entraîne une paralysie progressive du corps, et mène à la perte de mobilité et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles sont préservées. Il existe 2 formes :
La forme périphérique ou spinale
La forme bulbaire (forme d’évolution très rapide).
Environ 800 nouveaux cas sont diagnostiqués en France chaque année. Cette maladie peut frapper n’importe qui :
90% des cas au hasard
10% des cas héréditaires (SLA familiale).
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de la maladie de Charcot. De nouvelles voies thérapeutiques sont en cours de développement.
Le mot de Brigitte
Quand j’ai appris le diagnostic de la maladie de Charcot, j’ai été anéantie par ce choc, d’autant plus qu’il n’y a pas de remède à ce jour. Cette maladie me paralyse de jour en jour, dégénère la déglutition et la respiration jusqu’au décès. Elle s’est invitée dans mon couple et éclabousse tout l’entourage, la famille. C’est terrifiant de perdre tous ses repères, d’assister à son propre naufrage et de se voir mourir à petit feu. Autour de moi, je tire un réconfort et de la force pour tenir, par des amis vaillants et actifs à travers l’association SLA Laissez-la 66. Ils ont décidé cette année d’organiser une manifestation sportive qui se déroulera le 29 septembre sur la Côte Vermeille. Pour ce faire, nous avons grand besoin de votre soutien financier. Vous pouvez devenir partenaire de notre événement, avoir de la publicité et être défiscalisé. Je vous remercie de votre bienveillance par cet échange et serais reconnaissante de votre don et de votre générosité.
