L’association SLA Laissez-la 66 a le projet d’organiser la deuxième édition de la manifestation sportive, le Défi Charcot Côte Vermeille, en dates prévisionnelles du 6 et 7 septembre 2025 à Port-Vendres, dans le but de donner de la VISIBILITÉ à la maladie de CHARCOT, de SENSIBILISER le grand public à la cause, et ainsi apporter une AIDE financière aux deux associations pour venir en aide aux malades et soutenir la recherche. Cette deuxième édition reprendra les grandes lignes de la précédente qui en 2024 eu un grand succès.
L’évènement
Cette manifestation sportive ouverte à tous prévoit le déroulement de différentes épreuves:
Randonnées sur les sentiers balisés du Littoral
Randonnée cycliste de 30 km
Natation : 1.5 km
Trail court : 9 km et 217 m de déniv
Trail long 17.5 km et 386 m de déniv
Grand défi solo ou en équipe de trois :
9km de trail, 1.5 km de natation et 28 km de vélo
Trail court / Trail long / Natation / Parcours cyclotourisme
En ouverture des épreuve sportives qui se dérouleront le dimanche, et en hommage à Jacques Potherat décédé de la maladie, dès le samedi un rassemblement de voitures anciennes aura lieu à la caserne du Fer à Cheval, parking d’exposition. Les voitures défileront sur le circuit balisé pour l’épreuve cycliste, sur la route des vins et la côte Vermeille. Stands, animations, buvette et petite restauration seront organisées, ainsi qu’un concert au Dôme.
L’accueil sera assuré dès le samedi 6 septembre à partir de 14H ( parking du Fer à Cheval ) pour la remise des dossards et des puces électroniques pour les participants préalablement inscrits, et le dimanche 7 septembre à partir de 7H ( centre culturel Place Castellane ). Les marcheurs pourront s’inscrire sur place.
Le dimanche matin, à partir de 9H, débuteront les épreuves sportives sur le quai François Joly. Un stand d’animations se tiendra sur les quais. La distribution des prix et podium aura lieu respectivement après les defférentes arrivées, à partir de 13H sur la place du Quai François Joly.
Un hébergement sera possible à l’Ermitage de Notre-Dame de la consolation à Collioure, D86, pendant le défi le 6 et 7 septembre à prix modéré. Réservation: téléphone 06 61 05 91 61.
Prix des inscriptions : – 30 € : Épreuves chronométrées du Grand Défi ( 3×10 € si par équipe ) – 20 € : Épreuve chronométrée trail long – 10 € : Épreuve chronométrée trail court – 10 € : Épreuve libre ( cyclotourisme ) – 10 € : Épreuve libre ( natation ) – 5 € : Randonnée
Contacts : Adresse: Clément KIEFFER Association SLA Laissez-la 66 Résidence Venusia 1 Rue Jose Maso 66660 Port-Vendres Téléphone : 07 81 26 74 69 Mail : kieffclement@gmail.com
Contribuer à une prise en charge des besoins matériels, médicaux et psychologiques de Brigitte KIEFFER.
Favoriser la diffusion de l’information pour faire connaître les différentes instances et organismes pouvant aider les personnes atteintes de la maladie.
Sensibiliser les pouvoirs publics, soutenir la recherche, tisser des liens avec d’autres associations pour créer un réseau au service des malades.
La maladie de charcot
La maladie de Charcot ou SLA est une maladie neurodégénérative caractérisée par l’atteinte des neurones moteurs (transmettant l’influx permettant les mouvements). Elle entraîne une paralysie progressive du corps, et mène à la perte de mobilité et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles sont préservées. Il existe 2 formes :
La forme périphérique ou spinale
La forme bulbaire (forme d’évolution très rapide).
Environ 800 nouveaux cas sont diagnostiqués en France chaque année. Cette maladie peut frapper n’importe qui :
90% des cas au hasard
10% des cas héréditaires (SLA familiale).
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de la maladie de Charcot. De nouvelles voies thérapeutiques sont en cours de développement.
Le mot de Brigitte
Quand j’ai appris le diagnostic de la maladie de Charcot, j’ai été anéantie par ce choc, d’autant plus qu’il n’y a pas de remède à ce jour. Cette maladie me paralyse de jour en jour, dégénère la déglutition et la respiration jusqu’au décès. Elle s’est invitée dans mon couple et éclabousse tout l’entourage, la famille. C’est terrifiant de perdre tous ses repères, d’assister à son propre naufrage et de se voir mourir à petit feu. Autour de moi, je tire un réconfort et de la force pour tenir, par des amis vaillants et actifs à travers l’association SLA Laissez-la 66.Ils ont décidé cette année d’organiser une manifestation sportive qui se déroulera le 07 septembre sur la Côte Vermeille. Pour ce faire, nous avons grand besoin de votre soutien financier. Vous pouvez devenir partenaire de notre événement, avoir de la publicité et être défiscalisé. Je vous remercie de votre bienveillance par cet échange et serais reconnaissante de votre don et de votre générosité. – Brigitte Kieffer
